Kan Xolair gjøre vondt verre hvis du har ME?

Xolair er ei sprøyte du kan få i tilfeller av kronisk, spontan Urticaria. Det finnes flere muligheter for å få denne sprøyten, men i dette innlegget er det mitt tilfelle jeg ønsker å belyse og stille spørsmål ved.

Kan Xolair  gjøre vondt verre hvis du har ME?

For at du skal kunne forstå sammenhengen, vi jeg gi deg litt informasjon om mitt sykdomsbilde. Jeg fikk diagnosen ME i 1998.   Høsten/vinteren 2011 hadde jeg en stygg prolaps, og for smertene ble jeg bedt om å ta kombinasjonen Ibux/Paracet. Etter å ha avsluttet pillekuren og begynt med behandling i januar 2012 fikk jeg salisylate (salisylsyre) og biogenaminintoleranse. Intoleransen hadde nok begynt før, men det var her den fikk ytterligere triggere. I tillegg eller som et resultat av intoleransen fikk jeg konstatert kronisk Urticaria.  

Etter som årene gikk og etter masse undersøkelser på nettet (ikke lett å få adekvat hjelp til disse tilfellene) fikk jeg større innsikt. Til slutt fikk jeg også god hjelp i stramme, men sunne dietter og kosttilskudd som jeg kunne tåle.   Etter sommeren 2017 fikk jeg en forverret Urticaria/elveblest. Nå holdt det ikke lenger å spise mat som er lavt i salisylate, biogenaminer samt ta en allergitablett hver kveld. Urticaria kom spontant og når jeg aller minst ventet det. Det har vært og er helt ille. Utslett over hele kroppen og angioødem, dvs hevelser der hvor det er mulig å få hevelser.

Obs, obs for allergimedisinen Aerius

Kort fortalt så ble jeg høsten 2018 innvilget sprøyten Xolair på blå resept på grunn av spontan/kronisk Urticaria/Elveblest. Før sprøyten kunne settes måtte jeg ta 4 allergitabletter daglig for å se om det kunne lindre utslettet. Jeg ønsket å bytte fra Cetirizin fordi jeg blir så trøtt av dem. Cetirizin fungerte helt greit når jeg kun skulle ha en hver kveld ved leggetid, men når jeg skulle ta 4 tabletter daglig passet det å bytte.   Aerius var alternativet som ble anbefalt. Jeg tenkte ikke på at tablettene er blå og har allergi-triggere (fargestoffer)  i seg. Hvem skulle tro det – I EN ALLERGIMEDISIN!! Urghh!! Jeg ble mye verre av å bruke denne. Jeg fikk byttet den ut til Kestine.  

Du må ALDRI ta for gitt at helsepersonell anbefaler det som er best for deg, selv om de kjenner deg og dine intoleranser gjennom mange år. Dette er en digresjon, men forsøket med å ta 4 allergitabletter daglig bedret ikke Urticariautslettet.  

Sprøyten Xolair skal fjerne Urticaria, elveblest, hurra!!

I forberedelsetiden setter jeg meg inn i hva sprøyten innholder, jeg ringer til og med leverandøren. Jeg har informert hudspesialisten om at jeg har ME, salisylate- og biogemaminintoleranser. Ingen motforestillinger å hente der. Og det er en ting jeg selv har glemt å sjekke; Nemlig denne medisinen i forhold til ME. Jeg har rett og slett tenkt at Urticaria og intoleransene ikke har sammenhng med ME. Hvor bortreist kan man være!!   Jeg ser av innholdet i sprøyten at jeg tror jeg kan tåle Xolair (fordi jeg ikke har tenkt på ME i denne sammenhengen) og går for å prøve dette eksperimentet.

Er det noe jeg har lært i årenes løp så er det at det meste jeg prøver for å bli bedre er eksperimentell behandling fordi det ikke er hensiktsmessig hjelp å få i det offentlige helsetilbudet.  

Sprøyten blir satt en onsdag og jeg sitter lenger enn anbefalt tid i venteværelset fordi jeg selvfølgelig er litt engstelig for bivirkninger. For hvis det oppstår bivirkninger så skjer det som regel umiddelbart og innen ca. 20 minutter etter sprøytestikket. Jippi det skjer ikke noe, bare litt krusninger i nerva, og det er jo helt normalt. Jeg er sååå lettet og glad da jeg rusler over broa for å hente bilen. Det er nemlig noen ærender jeg må få gjort. Pyttsann, dette gikk jo sååå fint!

Bivirkningene etter Xolair starter

Tirsdagen etter starter det som fortoner seg som en gedigen nedtur. Jeg våkner tidlig om morgenen og har

1. pustebesvær, så ille er det at den kjære mannen min og jeg ringer 113 (for første gang i mitt liv). Jeg fikk nesten ikke puste.Før ambulansen ankommer tar jeg en allergitablett. De gjør sine undersøkelser og konkluderer med at dette ikke er allergisjokk, så jeg er ikke berettiget sykehusinnleggelse. Derimot kjører de meg til fastlegen som sjekker hva som skjer. Ikke noe galt, annet enn at jeg sikkert har fått en forkjølelse. Jeg er litt lettere i brystet (sikkert fordi jeg har tatt en allergimedisin). Da vi kommer hjem sier jeg til mannen min at dersom dette pustebesværet forsvinner til i morgen, er det ingen forkjølelse. Jeg ante nemlig «ugler i mosen». Dagen etter er pustebesværet borte. Jeg er på en måte selvfølgelig beroliget. Jeg er dog sikker på at kroppen sier ifra at det er noe her som ikke er bra.
2. Torsdag kveld mister jeg plutselig stemmen på en spesiell måte. Jeg piper når jeg snakker og jeg kan ikke helt forklare hvordan det er. Bare at det er på en helt annen måte enn når jeg har mistet stemmen tidligere. For det har jeg jo opplevd noen ganger i livet ved forkjølelse. Jeg tar det med knusende ro, for jeg antar at det er over dagen etter. Og det er det!
3. I tiden etter Xolair-sprøyten har jeg fått enda mer aggressiv Urticaria/elveblest og Angioødem  Flammende hud, kuler og en infernalsk kløe. Så vet jeg i tillegg, at dersom du klør blir utslett og kløe enda verre.
4. Føttene hovner enormt, huden er stram. rød, varm og vond. De er noe bedre når jeg sitter med beina i sofaen. Det er kløende og smertefulle utslett under føttene også. Når føttene er på det mest hovne kan jeg nesten ikke stå/gå på dem. Noen dager har jeg lurt på om jeg har fått blodpropp fordi leggene er utrolig ømme, men siden jeg har det i begge føttene slår jeg meg til ro med at det ikke er det som plager meg.
5. Etter den første uken slår det meg som litt spesielt at jeg fryser hele tiden. Etter noen dag tenker jeg at jeg kan ta tempen for sikkerhets skyld. Den viser 38,6 noe som har holdt seg frem til nå, 2 uker etter at jeg målte første gang. Den varier litt i styrke, men jeg har ikke vært feberfri i denne perioden.

Hva som skjer nå, er jeg veldig spent på

Plutselig går det opp et lys for meg; Du bør ringe ME-foreningen. Der var det ingen fagkyndig tilstede, men henne jeg snakket med satte meg likevel på et spor. Kan det hende at mine intoleranser og Urticaria ikke er en ren hudsykdom, men at alt dette virvaret kan være systemisk og at det har sammenheng med ME-lidelsen min?

Hudlegen har ringt hudavdelingen på Rikshospitalet som vil ta dette opp på et møte og så ringe til hudlegen igjen. De ble oppringt fredag 19.10.18 med lovnad om at de skulle diskutere tilfellet i inneværende uke. Jeg presiserte for ham at jeg kan være det ene tilfellet med ovennevnte bivirkninger, slik at ikke diskusjonen stopper ved at de sier at de aldri har opplevd slikt før og at Xolair ikke kan være årsaken til mine sterke bivirkninger.   Etter tips fra meg har han ringt ME-avdedlingen på Aker sykehus for råd i mitt tilfelle.   For meg er det viktig å spre kunnskap om hvor krevende det kan være å få riktig hjelp når ME ligger og spøker i bakgrunnen av enhver sykdom/lidelse som måtte dukke opp underveis.   Når dette er sagt, kan jeg heller ikke være bombesikker på at alt dette har den ovennevnte beskrevne årsakssammenheng.   

Du kan lese mer om behandling med Xolair i Felleskatalogen.

Kan Xolair gjøre vondt verre hvis du har ME? – del 2 kan du lese mer om i denne artikkelen

Når dere bestiller kosttilskudd på Iherb kan dere gjerne bruke min rabattkode: MCN006 Vi får nemlig ikke bruke vår egen kode når vi bestiller. Rabatten gir deg ca. 10% avslag